La solitud d’un diagnòstic

En el món de les malalties minoritàries és molt gran, divers i complex, però m’atreviria a afirmar que en el moment que arribes (després de mesos i anys) a un diagnòstic sents com si caiguessis al buit sense frenada. Vertiginós. Has passat per infinitat de proves, especialistes, i de cop arriba el dia que tenim les conclusions esperades. Seus davant d’un metge i et diu el nom d’una malaltia que no ets capaç de tornar a repetir, per la complexitat del nom en si mateix. De seguida el professional t’explica com creu que evolucionaràs, però serà una previsió subjectiva, manca investigació, que dependrà de l’optimisme del metge que surtis del seu despatx més o menys consternat. Un llistat de paraules que no pots assimilar fàcilment (crònic, degeneratiu, pocs estudis, no tractaments, poca investigació, esperança de vida, minoritari o rar…). Quan tornes a casa teva, tot són preguntes sense resposta, et sents sol davant d’una incertesa aclaparadora. I comença la cursa de fons, el procés del dol i acceptació no és gens fàcil, però no tenim alternativa. En aquesta situació ens hem trobat tots els membres afectats d’Amma i els seus familiars, que ara ja són uns experts en resiliència, vivint cada dia lluitant contra l’adversitat dibuixant-se un somriure a la cara cada dia, tot i tenir dies molt complicats. Des del 2020, Amma, dona suport a totes les persones i familiars que es troben en la situació abans descrita. Hi ha un aproximat de 8000 malalties minoritàries diferents reconegudes arreu del món (i va en augment) i a l’associació tenim a prop d’una quarantena de malalties diferents. Amma, és una associació molt complexa, ja que en tenir un grup de socis afectats amb característiques tan diferents, difícilment compartim el mateix “llenguatge”, no compartim diagnòstics, però el que sí que ens uneix són les ganes de fer-nos visibles, de lluitar per tindre les mateixes opcions que altres malalties, ser reconeguts. Compartim les dificultats i l’embull d’anar explicant a cada professional del món sanitari en què consisteix la teva malaltia, fer entendre al nostre entorn quines són les nostres necessitats, i sobretot aprendre a cuidar-nos, a acceptar i respectar les nostres limitacions, sense que això en faci sentir inferiors a les persones que ens envolten. Som molt diferents i alhora molt iguals. No estem malalts, tenim una malaltia. Des de l’Associació de les Malalties Minoritàries d’Andorra, cada cop que una persona amb una afectació contacta amb nosaltres, fem tot l’acompanyament necessari tant administratiu com emocional (grups d’ajuda mútua, activitats diferents) per al benestar del nou soci o sòcia. Si llegint aquest article t’has sentit identificat, tens una malaltia minoritària, però no has fet el pas, t’animo a conèixer-nos, i si no tens cap malaltia minoritària, però vols formar part del nostre equip, sou tots molt benvinguts! Perquè junts tots som més forts.